渐冻姐妹知道自己生命不长 每天都去努力学习

陈鲁豫：可能今天我感觉到我的腿使不上劲了，可能慢慢明天我觉得我腰使不上劲了，然后我的四肢胳膊使不上劲了，我们看到她们俩坐在这儿感觉感觉是神清气爽很好，但我知道实际身体状况不是特别的好，我觉得吕营还好一点，吕娟可能不如妹妹的身体状况，你现在怎么样？

吕娟：现在就是说浑身一点力气都没有，这个手已经只是这样。

吕营：她就抬不起来，就是只能这样子。

吕娟：这个手也就只能这个限度，那么每天基本上我的所有的生活都得别人照顾。

陈鲁豫：吕营呢？吕营比姐姐情况好一点。

吕营：对，我现在的情况要比我的姐姐情况是好一些，因为我年龄没有我的姐姐大嘛，但是我也知道，我姐姐现在的情况也是我将来所要面对的这样的一个情况。

吕娟：因为我在她这个年纪到四十几岁的时候也跟她一样，还可以动的。

吕营：像我的姐姐现在她吃饭一日三餐就是都要家人帮助她，喂她，她才能够吃到嘴边，但是我一直都坚信，因为小的时候医生就说我们活不过十几岁，或者二十几岁，我们今天能够活到现在，我就相信我每天睁开眼睛看到阳光的时候我就说哦，感谢上苍，我今天又多赚了一天。

陈鲁豫：我刚想问你们两个人看待生死，和我们今天在座的其他的人看待生死的感觉是不是一样的？就是你知道那个终点每个人都是一样的，有的人看待那个终点会害怕，有的人可能会觉得反正在那之前有很长路要走，还是有希望的，你们是什么样的心情去看待那一天？

吕娟：我觉得我，我在我很小的时候我就知道我的生命不会很长，我每一天我都会拼命的努力的去，去那个去学习，然后去把每一天都过得很好，我每天都是就是说想要做的事情我都会积极的去做。

陈鲁豫：你们两个人平常难过的时候多吗？比如小的时候，难过的时候多吗？

吕营：不多。

陈鲁豫：不多。

吕营：不是说不想难过，而是说我们不让自己难过，因为我觉得生活对于我们来说也许别人能够活八十岁、九十岁，但是我们的岁月对于我们说是浓缩的。

陈鲁豫：很多事情比如说小的时候因为父母要上班姐妹俩在一起，但是两个小孩儿行动都不方便，如果谁要是生病的话倒杯水拿个药都拿不了，那个时候两个人会有很无助的感觉，这样情况你们一定碰到过。

吕营：是，是的，我们谁都照顾不了谁，那个时候我姐姐虽然那个时候只有十几岁嘛，但是她也只能够坐在一个我爸爸给她特制的一个椅子上，就固定的每天坐在那里，要坐个十几个小时，如果没有父母来抱她上床啊，那她就只能那样子坐着，我呢那个时候呢稍微是可以就是移动的在床上，那我要学习的话，我没有办法自己到学校里去上学，那就是姐姐在家里教我写字，那我要想让我姐姐教的话，她过不来只能我自己过去，那我怎么过去呢？我坐在床上，用我的左手拉住我的左脚往前移一下，然后再用我的右手拉着我的右脚移一下，再把我的屁股往前蹭，蹭一下然后再继续把脚拉，一个一个往前拉，就这样慢慢的挪到我姐姐身边去学习，就是这样一个过程，因为床幔是很小的，不大，但是我要想挪过去也要花二十几分钟，甚至半个小时的时间。

陈鲁豫：万一你要是摔到了地上，可能这样情况发生过。

吕营：有。

陈鲁豫：那只能等你父母回来，把你再抱上床。

吕营：对啊，是啊，这样的情况有，但我姐姐她，我记得小的时候有一次，我姐姐她因为坐在那个特制的椅子上嘛，她当时是要去够一样东西，那个时候她的手还可以嘛，就可以伸出去想去够，结果够没有够到，一个人整个就掉到地上去了，可是家里没有人，父母也不在，那个时候也不像现在有通讯工具可以打电话叫他们回来，没有办法，我只能等着，眼睁睁的看着姐姐在地上，掉在地上趴在地上，然后我们两个人就相互的这样鼓励，我说姐姐你慢慢等，妈妈一会儿就会回来，相互的鼓励，然后直到妈妈回来，经常一年总会遇到几次这样的事情。

陈鲁豫：那在等的时候你  俩互相鼓励的时候是快乐的鼓励，还是两个人一边哭一边互相鼓励？

吕营：我们都是互相快乐的鼓励，我会给我姐姐为了时间过的快一点，我会给我的姐姐唱歌，然后我，我有。

陈鲁豫：手可以吗，手可以吗？

吕营：可以，可以，谢谢，谢谢，我会给我的姐姐唱歌，然后有的时候我们两个人就会互相的讲一些有趣的事，像有的时候小的时候吧特别希望憧憬将来，将来可能我们会站起来走路啊，然后站起来走路我们要干什么干什么，然后就会觉得这样的时间会过地快一些。

吕娟：因为我妈每天要到，每天她都固定带我，下午的四点钟左右她会回来，那么我就会，我躺在地上看不到，我就不停地问她现在几点了？她就会告诉我啊十分钟过去了，五分钟过去了，离四点钟还差五分钟，你再坚持一下。

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陈鲁豫：所以想想过去的日子觉得像昨天发生的事吗？

吕娟：是的。

陈鲁豫：所以当时医生说你们只能够活十几岁，或者给你们预计的时间是很短很短的。

吕营：对。

陈鲁豫：但现在你是1971年的，不介意我说年龄。

吕营：对，对，对，是的。

陈鲁豫：所以每个人都已经比医生预期的要，你看我现在还在，而且好的。

吕营：是。

陈鲁豫：那种感觉就像你说的那样，每一天都是赚来的。

吕营：是的，是的。

陈鲁豫：现在的心情是什么样的？

吕营：我现在就是觉得自己上苍对我有这样格外的就是给，给我这么多的东西都是，都是我额外得到，所以我一直都非常的感恩吧，也正是因为可能有了我这样的一种心态，所以我才能够就是把生命能够拉长，本来这么短，我就可以把它拉成这么长。

陈鲁豫：但我特别相信一句话，自助者天助。

吕营：对。

陈鲁豫：就是你自己帮助自己，自己努力别的人命运才会帮助你，才会眷顾你，你们俩是很努力。

吕娟：是。

陈鲁豫：有时候你会不会觉得想想我自己我还真的是挺勇敢的，我姐姐我们俩真的是挺勇敢的。

吕营：是，我们特别有勇气。

陈鲁豫：特别有勇气，不是每个人在这样的位置都会都有这样的勇气。

吕营：是的，是的。

陈鲁豫：吕娟你同意吗？

吕娟：同意，因为通过就是我们勇敢的追求幸福以后，影响了我们身边一大批残疾朋友，好几个残疾朋友在我们的影响下也都去寻找他们的幸福了。