渐冻姐妹知道自己生命不长 每天都去努力学习

核心提示：她们从生下来就患有不治之症，被命运残忍地宣判活不过二十岁。《鲁豫有约》，说出你的故事，为您讲述渐冻姐妹的美丽人生。

凤凰卫视11月6日《鲁豫有约》，以下为文字实录：

陈鲁豫：给大家介绍一对姐妹，吕娟、吕营，特别两个人几乎从一懂事开始呢就知道自己的身体状况，俗称叫渐冻人，医学名称叫做进行性肌肉萎缩，从小到大她们俩没有上过一天学，因为身体不太方便，主要是靠姐姐教妹妹还有靠自学，后来两个人开办了热线，还一起写书，到目前为止妹妹已经写了两本书，已经出了第二本书了，最主要的是她们在生活中都找到了自己的幸福，来认识一下吕娟还有吕营姐妹俩，来。

解说：她们是一对亲生姐妹，从一生下来就患有不治之症，身体会逐渐失去各种机能，直至生命被冰封。

花爱宝：这几个孩子我们真没有少遭罪啊，黑天白夜真的，半夜有病半夜往医院跑。

解说：吕营四十二岁，因为患有进行性肌肉萎缩症，她全身的细胞会随着时间逐渐萎缩，如今已有百分之九十五的骨骼与肌肉几乎失去知觉，坐在轮椅上只能用布条绑住才能固定身体。吕娟是吕营的大姐，比吕营大九岁，病情更为严重，几乎全身都不能动，生活全然无法自理，吕家一共五个孩子，其中有四个都得了这种病，医生曾说她们活不过十八岁，也曾说她们活不过三十，如今她们来了，不仅从未在惶恐中聆听她们生命的倒计时，而且倔强的活出了精彩人生。她们四肢躯干几乎无法动弹，却坚持十二年开办爱心热线，接听超过六万个电话，拯救九十多位想要轻生的人，她们没有上过一天学，却能完成超过十万字的小说，首次出版三千册一售而空，让我们有请吕娟、吕营姐妹。

吕娟：知道生命不会很长 每天都去努力学习

陈鲁豫：那边是姐姐吕娟，这边靠近我的是妹妹吕营，欢迎她们。

吕营：鲁豫姐你好。

陈鲁豫：从小到大你这个大姐应该是，跟你在一起时间最长的那个人了。

吕营：是的，小的时候从我出生就是我的姐姐陪伴我，因为我的父母白天要工作要上班，没有办法跟我就是长时间的照顾我们，那么经常他们就是上班走了以后，把家门锁上了就只有我们两个人在家里。

陈鲁豫：吕家吕娟是老大，吕营其实按排起来应该是老五。

吕营：对。

陈鲁豫：最小的那个孩子，她们有一个二姐，就她的二姐是身体健康的。

吕营：对。

陈鲁豫：那么在吕营之前她还有过一个哥哥一个姐姐，但都是在几岁时候就夭折了，从小到大因为行动不方便，可能你要接受这样的一个状况，特别是吕娟，吕营可能还好，因为她从小一出生身边就有你跟她情况差不多还可以陪伴她，那你呢？你小的时候从多大开始意识到我好像不能够像别的小朋友一样出去玩儿。

吕娟：那是在我六、七岁的时候，我身边的小朋友都已经背着书包上学了，那么我呢还就是说不能走路。有一次那个时候大概是我七岁的时候，在一家医院然后检查，医生就对我父母说，我也是偷偷的听到的，他说这种病你这个孩子呢就是说你不用费太多的心思去给她治了，你回去呢就是好好的照顾，多给她，她要吃什么买点好吃好喝的给她，因为就是说你这孩子活不大的，在医学上来说只能活个十几岁，就你就是到那个时候呢我才知道我是跟别人不一样，我永远也不会走路。

陈鲁豫：我们刚说渐冻人，渐其实这个字挺残忍的，应该是慢慢的逐渐的一个过程，就是你会特别明显的意识到自己的身体机能一点一点的，一部分一部分的离开你。

吕营：对。