罕见病患者组建真人图书馆 帮助公众了解罕见病

核心提示：2012年12月，8位罕见病患者成立了一个叫做织网罕见病真人图书馆的组织，把自己当做一本本真人图书，主动站在公众面前，向铁岭当地的居民提供借阅服务。

凤凰卫视11月20日《与梦想同行》，以下为文字实录：

许戈辉：这周我们的主题是沟通，前两天我为大家介绍了无障碍艺途的创办者苗世明，他关注智障和精障人士，希望通过艺术创作把这些人的想法传递给公众，增进公众对这一人群的认识，那么今天我为大家介绍一群罕见病患者，他们其中有的患有白化病，头发和眉毛都是白白的，有的患有先天性成骨不全，打个喷嚏，或者仅仅一个拥抱都可能让他们骨折，而正是这些外表看起来和我们普通人有点儿不一样的人，在去年年底却做了一件让所有人都刮目相看的事情。

孙月：先介绍一下我自己，我叫孙月，是一个瓷娃娃的患者，然后我身患成骨不全症。

许戈辉：2012年12月，8位罕见病患者成立了一个叫做织网罕见病真人图书馆的组织，把自己当做一本本真人图书，主动站在公众面前，向铁岭当地的居民提供借阅服务。

武世豪（织网罕见病真人图书馆发起人之一）：真人图书馆它的理念就是选一些社会边缘化，或者是要么就是特别成功的那些人，要么就是一些社会表边缘，平时不被人注意，当然他们都是真真切切存在于我们周围的人，作为真人图书来促进社会对他们的了解。后来我们就想着罕见病就是现在就缺乏公众就对罕见病缺乏了解，然后我们就可以通过真人图书馆这个活动来推广一下。

许戈辉：织网罕见病真人图书馆里的八位病友是在去年瓷娃娃罕见病关爱中心组织的一次夏令营当中认识的，当时他们八个被分到了一个小组，活动方提供给他们一笔公益基金，要求他们去做一些公益项目，因为小组当中有人曾经了解过真人图书馆这种形式，所以他们觉得可以策划一期关于罕见病病人的真人图书阅览活动，于是武世豪便和这几个来自不同地方的同伴开始为这个目标筹备着，但是他们一个又一个的解决了场地、资金等等难题的时候，却遇到了一件完全意想不到的事。

武世豪：有一个就我们组的一个组员去发传单的时候，他被路人当做骗人，他长的有点憨那种，就然后去发传单，然后人说骗子，骗子，赶紧走，赶紧走，人们都是这样，我就觉得这些人怎么这样啊，因为我们也是第一次做这样的世亲，然后在发传单的过程中对我们制革活动特别感兴趣的人我们感觉是不是很多。

许戈辉：第一次站上街头却遭到了公众的质疑，武世豪和自己的同伴都感觉有点失落，但是他们也明白，一些人因为从小受社会环境的影响，会很自然的戴上有色眼镜去看待他们，而要想让公众摘下有色眼镜，唯一办法就是沟通，让更多的人了解，去了解罕见病病人的真实面目。于是直到活动开始前一天的深夜，织网的这八位病友和志愿者们还在铁岭的街道边分发传单，让他们没有想到的是，活动当天一个仅仅能够容纳100多人的图书馆足足来了两百多人，那么这其中又有怎样的故事？

《与梦想同行》凤凰卫视中文台播出【节目专区】

主持人：许戈辉【主持人专区】

播出时间：星期一至星期五19：55-20：00

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