真人“图书”亲力亲为 为患者重拾信心

核心提示：罕见病真人图书馆的出现，使得公众能够有机会和罕见病病人面对面的交流，了解患者的真实面貌。对于一些真人“图书”来说，只要能够通过这样的活动让公众对于罕见病患者多一些了解，消除彼此间的隔阂，那么他们所有这一切付出就都格外有意义。

凤凰卫视11月21日《与梦想同行》，以下为文字实录：

许戈辉：我们继续来关注织网罕见病真人图书馆的故事，其实在第一次罕见病真人图书馆活动开始以前，武世豪和自己的同伴心里边并没有底，觉得前几天的宣传好像效果不太好，认为不会有太多的人里参加活动，但是万万没有想到活动当天原本只能容纳一百多人的场地竟然足足来了两百多人。

武世豪：我记得有一个印象特别深刻，就他说大哥哥，我可以拥抱你一下吗，然后我说可以啊，然后他就扑过来，然后就直接哭了，跟我抱在一起他就哭了，我当时也愣了，后来我才知道他自己也有一些很坎坷的经历，然后他对生活失去了信心，然后甚至有过轻生的念头，然后通过听我故事，然后也就重新的认识了自己，对生活也重新有了信心，当时对我也觉得就继续办下去很值得。

许戈辉：第一次在铁岭成功举办活动的经历让武世豪至今想起来都会兴奋不已，随后他们这一行人又在一些学校社团和爱心机构的帮助下，在不同的地方举办了四次这样的活动，而且通过宣传，他们也吸纳了几个新的罕见病患者加入到他们的队伍当中来，在武世豪看来，罕见病患者与公众的隔阂并不可怕，可怕的是二者从来就没有一个沟通的渠道去相互了解，彼此建立联系，而现在罕见病真人图书馆的出现恰恰搭建起了这样一个平台，使得公众能够有机会和罕见病病人面对面的交流，了解患者的真实面貌，通过这一连串的活动，武世豪的心态也在悄悄地发生着变化。

武世豪：就是以前吧就觉得对生活没有信心，很自卑，包括后来我就想渐渐地我就明白了，现在自己过着的一切都会成为过去，如果一个人去理解他们，对他们的生活态度，对他们整个人生都有很大的影响，其实我也可以去改变别人。

许戈辉：现在由于受到资金的限制织网罕见病真人图书馆，并没有固定的场地，每每举办活动都要依靠一些学校的爱心社团或者是社会上的爱心机构来帮助，有的时候还要自己掏钱为活动买单，而且在每次活动当中，这几位身体条件并不是很好的“图书”往往会亲历亲为，发传单、接嘉宾、设计宣传海报，培训志愿者等等，总是让他们忙得不亦乐乎，在他们看来，只要能够通过这样的活动让公众对于罕见病患者多一些了解，消除彼此间的隔阂，那么他们所有这一切付出就都格外有意义。

《与梦想同行》凤凰卫视中文台播出【节目专区】

主持人：许戈辉【主持人专区】

播出时间：星期一至星期五19：55-20：00

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