核心提示：自出生起便身患绝症，几乎是爬着度过了自己的童年，面对坎坷人生路，他一次又一次地在生与死的较量中胜出，在四肢关节丧失大部分功能的情况下用一级重残的==躯体追求到了一生的爱情，又用随时可能消逝的生命为一千多个残疾人兄弟构建起了乌托邦式的世外桃源么，他就是郑卫平，他的生命用张海迪的题词诠释的话，就是“越是残疾越要美丽”。
凤凰卫视6月23日《鲁豫有约》，以下为文字实录：
解说：死神从出生就如影随形，他以怎样的信念，走过五十五年的艰难人生。
陈鲁豫：您说这些的时候就很平静，觉得特别平常了已经。
郑卫宁：一个人如果生下来就是这个状态的话，他没有觉得有什么很震动的事情。
解说：屡败屡战，重残的他，如何追求到健康美丽的妻子。
陈鲁豫：那你当时想过，如果这次她还说我现在不考虑，那你怎么办？
郑卫宁：那我就再来呗。
解说：三次自杀未遂，是什么让他曾想用极端的方式，结束自己的生命。
郑卫宁：站到高处，看到低下的时候，就想跳下去，觉得那是最美的。
解说：欲火涅槃，他如何用病残的身躯和随时可能消逝的生命，改写了一千多个残疾人兄弟的命运。
刘勇：但是排到我的时候，那个主任呢，就很严厉的地跟我说，你这形象不好，你影响市容的。
陈鲁豫：坐在这儿也就跟你聊了也就一两分钟之后，我觉得我已经能够完全忽略掉，你身体上的很多不太方便的地方，我觉得你是一个特别有能力的一个，很阳光的一个男性。
刘勇：谢谢。
解说：鲁豫有约，讲述绝症者郑卫宁，艰难的传奇人生。
初识特殊大家庭里的郑大哥身患病痛仍坚持自己走上台
解说：在深圳，有这样一个特殊的大家庭，这个大家庭里几乎所有的成员，在身体上都是残缺的。
残疾者：让他们开开眼，这辈子都没见过这么多残疾人。
解说：但是他们的生活却充满了阳光和快乐，他叫郑卫宁是建立了这个大家庭的人，一位从出生就因为家族遗传被宣判需终身靠输血维持生命的重症血友病患者，因为血液中缺乏一种凝血因子，他全身的关节和内脏，随时都会自发性出血，如果抢救不及时，他的生命就可能终止。
郑卫宁：我每年都会有几十次到上百次抢救，我母亲是姐妹三个，每个人，在她们的孩子当中，都有一个儿子是血友病，我第一次接触血友病的死亡呢，是我的大姨的儿子，应该是我的表哥，他的去世。
解说：由于疾病的折磨，郑卫宁十三岁之前，都没有办法不依靠工具站立，几乎是爬着度过了他整个的童年，面对坎坷的人生之路，他以怎样的勇气在与死神的较量中，一次次胜出，他如何在四肢关节丧失大部分功能的情况下，用一级重残的身躯追求到了一生的爱情，并且经营了三十多年的完美的家庭，他又是如何用随时可能消逝的生命，为一千多个残疾人兄弟，建立了乌托邦式的世外桃源，欲火涅槃的郑卫宁是这个世外桃源中所有人当之无愧的大哥。
陈鲁豫：这是郑卫宁郑大哥，刚才他走上来的时候是别人扶了他以下，他自己坚持走上来，一次可以自己走多少？
郑卫宁：几十步。
陈鲁豫：如果再长了呢？
郑卫宁：再长了可能脚啊或者膝关节就可能会出血。
陈鲁豫：血友病最可怕就是出血，对吧？
郑卫宁：是。
陈鲁豫：平常做一些什么样的动作意想不到的就有可能会引起身体内出血。
郑卫宁：我这种重症血友病这个，我的那个凝学因子含量，还不到健全人的1%，那么这种状态下，即便是每天绝对的卧床不动，它也会出血。
陈鲁豫：您一年平均这样的情况要发生多长，多少次？
郑卫宁：现在的状态是每周都要输两到三次。
陈鲁豫：如果不输呢？
郑卫宁：如果不输它就每一次都会是流血不止。
陈鲁豫：这样自己会有疼痛感吗？
郑卫宁：流在这个肌肉或关节里，这个就会有疼痛感。
陈鲁豫：嗯。
郑卫宁：如果是流在内脏或者是这个，一些更要害的地方，可能就没有痛苦了，所以对我来讲，出血是越痛越安全。
陈鲁豫：越痛才越安全。
郑卫宁：对，对。
陈鲁豫：您说这些的时候就很平静，觉得特别平常了已经。
郑卫宁：因为一个人如果生下来就是这个状态的话，他没有觉得有什么很震动的事情。
陈鲁豫：小时候你不能够直立行走，小男孩慢慢长大的过程当中，可能会介意自己跟别的人不一样，还介意看到自己身体不方便的地方，你有过那样的时候吗？
郑卫宁：我在十几岁住院的时候，住的部队医院，有一个这个《红小兵》的这个文艺演出，那么我坐在礼堂里的时候，第一次发现，我的身边坐的都是我的同龄的孩子，这个时候我就产生了一个心理，就非常不愿意让他们感觉到身边的这个孩子是住拄双拐的，我就把我的那双拐杖藏到了脚底下。
陈鲁豫：嗯。
郑卫宁：后来呢，他们演出的时间太长，三个多小时，在上边唱歌啊，跳舞啊，我就记得是冬天，我就憋尿憋不住了，那么我最后的选择是，我把它尿到棉裤里。
陈鲁豫：为什么不能。
郑卫宁：我也不愿意拄着拐杖，从这个人缝里挤出去。
病痛缠身的青少年时代
解说：残障的身躯，脆弱的生命，少年时他如何第一次直面死亡，终身无法治愈的特殊疾病，让他经历了多少常人难以想象的痛苦，不屈服命运的磨难，他用怎样的方式开始一次又一次抗争，一起倾听，传奇郑卫宁，重症血友病中的苦乐人生。
陈鲁豫：那个时候作为小孩儿会感受到那种，自己的生命可能比别人是要脆弱一些的，那种害怕的感觉是在那个时候会有吗？
郑卫宁：其实我回想起来，那个时候很不在意出丑，倒不怎么怕死，可能对死亡没有一些很深刻的认识吧。
陈鲁豫：刚才我看小片集里面你在对我们的记者说，自己可能第一次看到那种，感受到死亡，就是自己家里面的人，自己的一个表哥。
郑卫宁：对。
陈鲁豫：他的状况更严重吗？更差一点吗？
郑卫宁：他主要的就是，一个内脏的出血，持续的时间又比较长，还有他的输血条件没有我这么好，所以说当他的姐姐，哥哥都输血给他，最后他的大姐因为给他输的是，将近1000多毫升的血呢，我记得后来嫁人以后，开始怀的几个孩子都流产了，当家里人的血都输完了以后，再没有血输了，他也没有止住，就这样去世了，我比他幸运一些，因为小的时候我在部队，我每次记得出血的时候，都有成卡车的战士过来，验了血以后给我输。
《鲁豫有约》节目在凤凰卫视中文台播出【节目专区】
主持人：陈鲁豫【主持人专区】
首播时间：周一--周五 10：05-11：00
重播时间：周二--周六 01：20-02：15
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编辑：徐谭
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