自助透析室里的自救人生
2009年04月22日 15:16凤凰网专稿 】 【打印已有评论0
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一位老父亲为他的患尿毒症且身体残疾的儿子寻一条活路

孙永琴:我上班都是白天上班晚上回来透析,下班就得十二点吧,回来,十二点回来透析透到五点。

记者:早上五点?

孙永琴:对,透到早上五点,都是他俩晚上不合眼在那给我透析,陈炳志难受了,魏强看我,魏强难受了,陈炳志看我,就是医院收钱他也做不到,正常人他也做不到,就只有我们大家都,他理解我,知道我不透我会难受,没人给我看着我可能有危险,他们能做到。

陈炳志:在这儿躺着,问护士,谁在外面呢,说是小韩,去,把小韩叫来,叫来了,我说我饿了,他说你吃啥,我说给我整俩鸡蛋羹去,颠儿颠儿拿鸡蛋去微波炉一蒸就行了,吃点鸡蛋羹,他说你吃馒头吗,吃,颠儿颠儿跑去买点馒头回来,虽然是很简单的饭,但是得有人给你做呀。

魏强:像我们这伙人吧,基本上不能拿钱来衡量了,在我们的感情中,应该是生命大于这个钱吧。

患者家属:大家庭么,都是家里成员,都是这个病,你说兄弟亲,父母亲,真不如这群人凑到一块亲,这群人用命在拼,用命在搏,就这种关系,一般人体会不到的。

解说:在将近5年的时间里,除了在三河市的那次被迫搬家,由魏强和陈炳志发起的这个自助透析的小集体,一直稳定地运转着。然而,2009年3月,媒体对他们的报道却引来了相关部门的注意,3月27日,一纸由北京市通州区卫生局发出的告知书,被贴在了小院的墙上,“告知书”上写着,魏强等十人开设的自助透析室场所,不符合《北京市血液透析质量管理规范》设立条件及要求,同时,自助透析行为违反了《医疗机构管理条例》第二十四条,应予以取缔。

陈晓楠:其实就在我们采访的这几天,还仍然是不断有人前来,打听自助透析入股的事儿。有一位老父亲,坐了十几小时的火车专门从外地赶过来,为他的患尿毒症而且身体残疾的儿子寻一条活路。不过魏强告诉他,现在没法再接收新的病人了,一切要等相关部门的最后裁决,老人听了以后不肯走,在村子里住下,每天来小院看一眼,每天来等消息。而在小院被取缔之后,关于这10位尿毒症患者,北京通州区卫生局提供了一个临时性的解决方案,就是给每个人发放一张救助透析卡,卡上的11次免费透析机会,大概可以维持患者的生命一个月的时间。而今后长期的解决方案,将会在进一步研究之后做出。所以说到目前为止,对这些尿毒症患者来讲,能否持续透析仍是一个未知数,也就是说他们的生命能延续多久,仍是未知数。

魏强:我们就是活着,能活着你就行了么,就是希望吧。

孙永琴:希望保险能给多报点,我自己少花点,我可以回家去。

记者:想回家吗?

孙永琴:想,太想了,都出来好几年了,想回家了。

解说:全国尿毒症患者100万名,截至2009年4月21日,十人之中,除了2名河北大厂县的患者接受了当地政府报销透析费用80%的解决方案已回到当地,其余8名患者依然在等待相关部门的解决方案。政府提供的11次免费透析机会,平均已用去7次,按照一周三次的透析频率计算,剩余的免费透析指标将在两周内用完。

《冷暖人生》节目在凤凰卫视中文台播出

首播:周二 21:50

重播:周三 15:05

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