新生代主播任韧：用坚韧把“无力感”传染给更多人_卫视频道

NO.3/13: 而在所有的罕见病中，有一种任韧尤为关注，那就是成骨不全症，俗称脆骨病。根据“中国瓷娃娃关爱协会”推测，中国目前脆骨病患者大约有十万人，他们又被称为瓷娃娃或玻璃娃娃，因为骨骼先天性脆弱，频繁骨折造成身材矮小、行动障碍，许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。亲人的痛苦、家庭贫困、社会歧视、教育医疗就业压力，折射到他们心中是放大数倍的痛苦和压力。这是一群弱势中的弱势群体，他们徘徊在正常社会体系之外，渴望被接纳却总是遭遇挫折。他们的生存状况和心理状态都需要关注。“正是在立法、知识普及等都对罕见病缺乏关注的时候，我就想到拍一个片子，让更多的人看到他们的生活，也希望能推动罕见病在中国得到关注的进展，力所能及地帮助一些人。”任韧说。图为玻璃娃娃秋霞一家。

发表评论[0] 发布日期：2011-06-17