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《玻璃心》拍摄手记:任韧与玻璃娃娃的故事
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2011年5月,我们用了一个月时间跟踪拍摄了北京、山东、河北三个脆骨病儿童家庭,这是一次肉体和心灵都饱受煎熬的行程。在中国最偏僻的角落里,罕见病患者的生存现状是如此触目惊心,而他们对命运的不甘,对爱的渴望,又是如此令人震撼。我们的镜头只记录下他们生活的一个横断面,而其中承载的情感和信息,已是难以承受的生命之重。我们想知道,在瓷娃娃们如玻璃般脆弱的身体内,忍受着哪些常人无法想象的压抑、忧伤与彷徨,蕴藏着哪些深邃的渴望和对未来的想象,有着哪些超越同龄人的生命感知。他们的心灵,是如玻璃般脆弱,还是如玻璃般透澈?2011年6月19日上午10:30,凤凰卫视资讯台《记者再报告》将播出,讲述中国罕见病患者生存现状的专题片《玻璃心》。下面这些文字,记录镜头外的故事,为了无法忘却的纪念,是为手记。图为任秀智医生在给文娜看病。
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