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罕见病患儿:你经历的万般苦难是人类进化的代价


来源:凤凰卫视

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凤凰卫视6月5日《社会能见度》,以下为文字实录: 何女士(豪豪妈妈):孩子最近不知道怎么老是到处都是刚才您看的那个大疱小疱。 解说:他们是罕见病患儿,药物昂贵,无法根治,精神和肉体倍受折磨。

核心提示:罕见病,世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.065%-0.1%的疾病和病变。六一儿童节本来应该是属于每一个孩子的节日,但身患罕见病的安安、豪豪、淇淇只能待在自己家中,忍受病痛的折磨。社会应该给予他们更多的爱与关注,让他们不在黑暗中孤立无援,倍受磨难。

凤凰卫视6月5日《社会能见度》,以下为文字实录:

何女士(豪豪妈妈):孩子最近不知道怎么老是到处都是刚才您看的那个大疱小疱。

解说:他们是罕见病患儿,药物昂贵,无法根治,精神和肉体倍受折磨。

赵女士(安安妈妈):为了保护我儿子,我就想把那保安给杀了。

姜楠(主持人):有人说你是异草,其实是他们没有见过奇花,你那与众不同的姿态是天使顽皮的漫画,你经历的万般苦难是人类进化的代价,以上是一位罕见病患者所写的诗句。罕见病,世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.065%-0.1%的疾病和病变。

目前国际上确认的罕见病有六七千种,其中约有80%是由于基因缺陷所致,由于患病人数少,缺医少药,且往往病情严重,所以罕见病又被称为是“孤儿病”。

解说:六一儿童节是属于孩子的节日,和往常一样,豪豪只能躺在他的小床上忍受着病痛的折磨。这天淇淇被关在家里,他玩弄着皮球看着窗外,没有小朋友愿意和他玩。安安就读的小学放假了,因父母忙于生计,他只能看书消磨时光。

安安患DMD无药可治 其母:确诊时彻底绝望了

患儿安安(进行性肌营养不良):我像往常一样醒来,那天我的心情也不坏,这些日子以来我感觉自己从早到晚一直都不舒服。

解说:安安今年10岁,是一名进行性肌营养不良不良症患儿,表面看他是一个非常正常的孩子,但他的小腿已经开始萎缩无法站立。上小学四年级的安安每天都由爷爷和妈妈护送,为了方便他的学习,学校为他配置了轮椅,还特意把课室安排到了一楼。下楼、放学小朋友们都会帮他推轮椅,安安家住在顶楼,每次都是年迈的爷爷抱着他上下楼,这个幸福而又心痛的行为爷爷已经坚持了四年。

安安爷爷:哎呀,到家了,到家了。

赵女士(安安妈妈):他现在是走不了了,但一天天大起来的话,他肌肉就会萎缩,我看林老师写的那书上面,有的孩子这脑袋都能搭到那个脚后跟了,脊柱就弯曲了。他慢慢一天一天肌肉一萎缩,脊柱一弯曲,他可能就跟不上了,然后慢慢慢慢也就没有了。反正我进到我们这个DMD关爱组织之后,已经看到好多个十八九岁就没有的孩子了。

解说:进行性肌营养不良症简称DMD,是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,国内患者约有十万人,目前尚无特效药物和根治方法。赵女士说,之前她完全接受不了安安得了绝症的事实,她带着儿子几乎跑遍了所有能看这种病的医院,希望某个医院给出的结果是误诊,儿子没有得这种病。

赵女士:到哪都给我们判死亡,到哪都是无药可治,回家等死,到哪哪都是,一开始的时候接受不了,出来之后就是就跟死了没什么区别了那种,就想着特别是从协和出来,说我彻底绝望的时候。以前我都抱有希望是误诊,等到协和的那个结果一做出来之后,就肯定的告诉您了,您就是DMD,您就是进行性肌营养不良,您这个病就是无药可治。

我从协和出来之后,我都晕了,我不知道我怎么办,我抱着我儿子,我在门口我就哭,哭了老半天,我说这怎么办呀,我说我儿子不可能就这样,你说到时候我还活着呢,他却死了,我怎么活呀?

解说:虽然大医院给出的结果都是无药可治,但安安的妈妈还是存有侥幸心理,希望幸运之神能够眷顾儿子,为他开一扇天窗,她只要听说哪里有土方子,哪里有神医,就会带着儿子不远万里的去求医。

赵女士:去到那个农村里边,就是沧州那边有一个小村,有一个大夫说手艺特别好,能把哑巴扎的说话了,瘸子扎的走路了。完了也是朋友介绍的就去了,在他们家住,在他们家吃,整整扎了半年,但是后来等到懂了这个病之后,就是越扎针对孩子越不好。如果当时接着扎的话,可能到现在扎得孩子都已经不行了。

解说:后来安安的妈妈得到了一份脐带血能挽救DMD孩子的报纸,这让她欣喜若狂,觉得老天终于开眼了,儿子有救了,她很快回到老家开了准生证,怀了小儿子。

赵女士:把老二怀上之后,我们就去协和医院得做羊穿,我说姚大夫,您这做羊穿的人很多,完了我们接到这么一个报纸,别让所有的人不知道把脐带血给扔了,您把报纸留你这吧,万一要是有那个来做羊穿的,你就给看一下,是这毛病让他们去那治吧,孩子能治了。然后那个姚大夫是挺好的一个人,他说,呀,你怎么这样呀,这是假的,我们这好多病人都去那做了,都是假的,根本就没治好,要花十几万呢。完了给我们拦住了,拦住了是拦住了,但是老二那会也必须得生了,月份太大了,就生出来了,我们当时就想着生个老二就治老大。

解说:2013年安安的妈妈在别人的介绍下知道了一个叫DMD关爱协会的组织,那里有很多与自己同病相怜的家庭,和其他家长的交流,让安安的妈妈更加清楚和理性的知道了这种绝症的未来。但他们选择了不抛弃,不放弃。

赵女士:以前我们就像没娘的孩,东跑西颠,我们走的弯路太多了。然后现在武警医院还给我们弄了一个关注的项目在论坛上,然后老是给我们发关注这个DMD,然后应该怎么带他们去玩,应该怎么康复,那个也是也弄的挺好的。

解说:几年来,为安安看病已经花去了家里所有的积蓄,还欠了不少外债,现在安安需要定期的做检查,一年要一万多元,给他输液的进口药物一小瓶需要三千多元。

赵女士:我们家现在有这么一大堆单子,我们根本就享受不了那个什么农村合作医疗医保那个,我们是享受不了的,我们做的检查,甚至我们所要用的药不在那个报销范围之内,我们都是自费的。我们还是想如果能帮我们纳入医保,我们可能像我们这样的家庭不会太富裕。

解说:为了维持安安的治疗,年迈的爷爷在一家单位做清洁工,安安的妈妈和朋友合伙开了一间美甲美容培训部,一家人忙忙碌碌干劲十足,但时常发生在安安身上的事情让他们感到有些心痛。

赵女士:走到超市里边别人会说你往边去点,别走我们的通道,去到医院里边会说您往一边去点,别占用我们的门诊,去到银行里边这个保安过来,你往那块去去,那个保安过来你去那边,看我儿子眼泪噼里啪啦往下掉的时候,我真的挺心疼的,挺难受的。我就当时真的我就想为了保护我儿子,我就想把那保安给杀了,就那种气愤,根本就,你们可能体会不到,特别特别的难受。

解说:赵女士说安安已经知道了自己的病情,但他不管是在学校还是在家里,始终表现得都很乐观,即使自己受了委屈,也会怕家人难过而讨他们开心,他的坚强让这个家庭感到欣慰,但他越坚强越让他们不知道该怎么来补偿。

赵女士:有时候孩子坚强,他可能是怕我伤心,但他自己心里可能会更难受,他就说老妈,没事,我习惯了,这样的事我经多了,我受得了。但我们心里边还是难受,你看这孩子噼里啪啦掉眼泪,孩子不睡觉,心里当然难受了。以后要是真的能治了,真的走向社会的话,还是希望所有人都给他们一点鼓励的语言,鼓励的眼光。

解说:安安对自己的未来充满憧憬,他说国内的游戏产业让自己很失望,以后要做游戏方面的大生意,他非常想做一款人人开始都在同一起跑线上,过程里充满了机遇和冒险的一款游戏。

安安:现在的生活挺好,有爱我的家人,爱我的同学,当然还有那些老师们。他们都尽最大的可能来帮助我,我真的很感激他们。如果没有他们,我觉得我活不下去。

《社会能见度》凤凰卫视中文台播出[节目专区]

主持人:姜楠

首播时间:周四 21:50-22:27 

重播时间:周五 03:40-04:25

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[责任编辑:江山]

标签:罕见病 赵女士 人类进化的代价

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2014-06-05社会能见度 遭遇罕见病 http://d.ifengimg.com/w120_h90/y0.ifengimg.com/pmop/2014/06/05/4b36904f-34e9-4ec3-8eab-ed00fa4cd3f1.jpg

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