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我不会为那点尊严放弃女儿:爸爸没有浪费你的生命


来源:凤凰卫视

核心提示:有这样一群人,他们背井离乡,来到燕达路上的一家医院。为了给患病的亲人做骨髓移植手术。这是中晚期白血病人,最有效的治疗途径,但手术的风险极高,决定手术无异于殊死一搏。面对生死,他们如何面对?解

核心提示:有这样一群人,他们背井离乡,来到燕达路上的一家医院。为了给患病的亲人做骨髓移植手术。这是中晚期白血病人,最有效的治疗途径,但手术的风险极高,决定手术无异于殊死一搏。面对生死,他们如何面对?

解说:燕郊,地处北京与河北交界,距离北京市区仅30公里,大量京城的上班族在此安家,因此这里也被称为“睡城”,早上七点,在行色匆匆的人群中,总能看到一群提着保温桶的人,他们并不需要乘坐公交车奔向北京,而是或步行或骑车,来到位于燕达路上的一家医院,这些人来自五湖四海,却有着同一个身份,白血病患者家属。他们背井离乡来到这家医院,是为了给患病的亲人做骨髓移植手术,这是中晚期白血病人,最有效的治疗途径,但手术的风险极高,决定手术无异于殊死一搏。

吕小改:这一次吧,怎么说呢,就只有骨髓移植这一条路,我们没有退路只能移植,往前走的话还有一线生机,我们在济南的时候哪一天都有就是说扛不住化疗或者感染,就是孩子撑不住的直接就走了。

解说:吕小改夫妇来自山东济宁,儿子5岁那年被查出患有白血病,经过7年的反复化疗复发,最终他们还是决定给儿子做骨髓移植手术。由于家乡的医院不具备手术能力,吕小改经人介绍来到燕郊这所医院。近年来,这里已经接收了近两千名白血病患者,他们大多租住在附近的两个小区内,因为人数庞大,这里也被外界称为“白血病村”,在这些病友中,大学研究生在读的李真也许是接受采访最多的患者。今年九月,一档电视节目读了他给母亲的信,字里行间感动了无数观众。

视频来源:《见字如面》:

孩子受苦不愿意“进舱” 父母劝其骨髓移植

亲爱的老妈,这是我第一次给您写信,也可能是最后一次,有些话我只是能够以这种稍显“愚笨”的方式来跟您说说。

李真:是我,我不记得是,具体是哪个电视台的记者就是,他说问我跟我女朋友一个关于以后的一些规划什么的,我当时就说了,我说其实我挺想跟她就是有以后嘛,挺想看她穿婚纱的样子,结果他们就也是偷偷地吧,瞒着我,然后就联系了一家婚纱摄影公司,当时我在病房里嘛,我当时在输着液,他们就给她特地到医院里边把婚纱带过来,然后给她拍了。

解说:李真的女友是他的大学同学,从三年前李真患病一直不离不弃,对于这些与死神较量的人来说,亲人的支撑是他们活下去的最大动力。赵宏伟的女儿今年只有5岁,两年前查出患有白血病,为了给女儿治疗,这个普通工人家庭已经花了170多万,除了巨大的经济压力外,更折磨这个父亲的是看着年幼的女儿被病魔摧残。

赵宏伟:几天几夜不睡觉,睡不了觉,那会儿我,我最大的愿望是,让她睡一觉也好,我曾经有那么一会儿冲动,我想把那个呼吸机拔掉。

解说:红白细胞在患者血液中较量,生与死的艰难抉择也在不断撞击着他们和身边的亲人。2017年9月30日,是吕小改12岁的儿子朱立躍接受骨髓移植手术的日子,整个手术需要在无菌病房进行一个多月的时间,因此也被称为“进舱”,手术的风险来自于移植前大剂量的放化疗,通常要达到致死的剂量,才能彻底杀死血液中的白细胞,再移植新的骨髓进入体内。

吕小改:唉,孩子今天早上就说,妈妈我不想“进舱”了,(我说)那你怎么办,他就说,我不是说害怕别的,我害怕我看不到你啊,他就这样说。

朱本国:来,加油。

朱立躍:嗯。

朱本国:想爸爸妈妈就打电话啊。

朱立躍:嗯。

医生:走。

解说:“进舱”的前一天,虽然距离儿子的生日还有半个多月,但吕小改和丈夫朱本国还是决定提前给儿子过个本命年生日,也是因为那天他们不能陪在已经“进舱”的儿子身边,怕留下遗憾。

吕小改:现在不是马上就要12岁了嘛,本命年,人家都这样说,本命年多灾多难,我过生日吧,我就觉得最起码能冲冲这个喜,遏制遏制这个恶运吧。

朱本国:刚一知道得病的时候,他就问了好几个问题吧。

记者:怎么问?

朱本国:他在问,他说我们上一次2012年的时候花了那么多钱,这一次还会不会给我看,就这样,家里能不能拿出那么多钱来。

吕小改:他觉得花太多了,他说要不咱们就别治了,反正你还有哥哥,当时就是,就说,让哥哥疼你吧,唉,我怎么舍得。

解说:朱立躍是夫妻俩的小儿子,上面还有一个哥哥,父亲朱本国是货车司机,母亲吕改在家操持家务,2010年,小儿子朱立躍被确诊为白血病后,一家人原本平静简单的生活被彻底击碎了。

吕小改:当时在农村听说这个白血病,它就是个不治之症,没听说有那个看好回去的,大夫就说有希望,我当时没听到到底多少希望,他就说能看好,能看好得多少多少钱,我当时就是说钱没事,我们还年轻呢,只要有得治,就代表我孩子还在,只要孩子还在就行,我觉得我最起码,我一个做母亲的没有多大本事,我能留住孩子,这是一个做母亲的最大的心愿,别的在我心里什么都不是。

解说:然而,经历了7年的治疗,儿子的白血病最终还是复发了,今年7月,夫妻俩决定放手一搏,给儿子做骨髓移植手术,他们带着小儿子来到了燕郊,把已经15岁的大儿子留在了山东老家。

吕小改:他就问妈妈怎么回事,我弟弟是查出来什么了吗,他这么大了,现在今年都15了,哎哟,我的心里一下子就翻腾上来了,他说是不是复发啊,我说是,我说别告诉你弟弟,你弟弟还不知道,他说要不我不上学了,我说你不上学你干什么去呢,他说我去打工吧,我知道你给弟弟看病还得花钱,我当时我就说了,你挣那两个钱你能挣什么钱,才15岁人家也不要你,他说人家要,他说我同学那饭店人家要刷盘子的,我说不行,我说不能再牺牲你了,你弟弟我都没看好。

解说:骨髓移植手术首要是找到合适的配型,吻合度越高术后的排异风险越多,而通常亲兄弟之间的吻合度最高,因此夫妻俩忍痛让大儿子也做了配型检测,但最终父亲朱本国还是坚持用自己的骨髓给小儿子做移植。

朱本国:想爸爸妈妈就打电话啊。

朱立躍:嗯。

吕小改:哎呀。

朱本国:成,反正孩子还行,孩子还听话。

吕小改:对呀。

记者:没事的。

朱本国:高兴的事。

解说:移植手术仅是一个开始,即便成功,术后的排异反应也是白血病人和家属面对的更大的难关。赵宏伟的女儿赵沄畅是今年春节后完成的移植手术,术后出现了皮肤排异。

赵宏伟:她只要睡起来就有这么一会儿,浑身都是让水烫过一样,就让开水烫过一样,碰一下就疼。

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[责任编辑:薛梦昭 PV093]

责任编辑:薛梦昭 PV093

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