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小伙身高骤降骨骼畸形 妻子十五年不离不弃


来源:凤凰卫视

核心提示:张志强患有退缩人综合症,我们能够看到的一些变化,一些症状就是他的骨骼会慢慢地变形,然后身高会越来越矮,看不到的更严重的就是心肺功能会受到影响,生活会慢慢变得不能自理。要知道在一个家庭,特别是

核心提示:张志强患有退缩人综合症,我们能够看到的一些变化,一些症状就是他的骨骼会慢慢地变形,然后身高会越来越矮,看不到的更严重的就是心肺功能会受到影响,生活会慢慢变得不能自理。要知道在一个家庭,特别是对一个夫妻关系来说有时候生病是一块试金石,有的时候也是一种强化剂。

凤凰卫视11月19日《鲁豫有约》,以下为文字实录:

解说:曾经是160公分的阳光小伙,何种经历让他身高骤降30公分?

张志强:志强你的个子现在老低了他说,你不知道吗?原来我的手可长了,你要短了你就弹不成吉他。

陈鲁豫:那脚的大小会变吗?

许二丽:腿都变弯了哪,胳膊也伸不直。

解说:怎样的身体变故让这个家庭屡屡受创?

张志强:脸肿得老大老大了,虚弱的都站不起来了,一化验尿毒症。

许二丽:当时说医生都说他的肾都已经出现排斥现象了。

陈鲁豫:你想过放弃吗,算了?

张志强:我想到过放弃,我感到我是家里的一个累赘。

解说:面对身体每况愈下的丈夫,妻子为何15年不离不弃?

张志强:每次背着我从那个一楼上二楼,我能感觉到她的腿都在颤,她实际上她嘴里说着没事,实际上她在咬牙坚持。

解说:老父亲爱子情深,怎样的回忆让父子情动现场?

张志强父亲:叫我给他翻翻身那什么,摸哪儿哪儿疼。

张志强:孩子,为啥我让我得这个病呢,可以说我得了病我是疼在身上,爸爸是深深地疼在他的心里。

解说:一封什么样的神秘信件让张志强泪洒现场。

陈鲁豫:只要您一来接我们放学,我心理会有一些不舒服,因为我害怕我的同学看到您的样子嘲笑我,我知道您每天都过着自卑的生活,我想对您说不要自卑,你要高兴地过好每一天。

解说:鲁豫有约,说出你的故事,为您讲述退缩人的幸福生活,精彩即将开始。

退缩症患者妻子:丈夫活着就是我的动力

陈鲁豫:给大家讲一对患难夫妻的故事,张志强患有退缩人综合症,我们能够看到的一些变化,一些症状就是他的骨骼会慢慢地变形,然后身高会越来越矮,看不到的更严重的就是心肺功能会受到影响,生活会慢慢变得不能自理。要知道在一个家庭,特别是对一个夫妻关系来说有时候生病是一块试金石,有的时候也是一种强化剂,如果夫妻关系不好的话,很可能这个家庭就因为一个人生病之后,分崩离析。但如果感情足够坚贞的话,的确会因为生病而两个人共同面对一个难题,会变得感情越来越好,就像志强和他太太一样,不信来听听他们的故事。

解说:他叫张志强,今年42岁,身高却只有130公分。2004年张志强第一次发现自己身高异常,之后身高竟从160公分骤降将近30公分,而更可怕的是这个原本外表朝气的男人,五官也在开始变丑,并且伴随手部变形,腿部变弯,慢慢地他已无法生活自理。

张志强与妻子许二丽在1998年结婚,患病期间许二丽对丈夫悉心照顾,并不离不弃,这让张志强对妻子及女儿深感愧疚。

张志强:我不是一个好爸爸,对不起我的女儿们,请你们原谅我。就像你说的,我活着我的女儿,我们的女儿就有一个爸爸,我们的家庭就是一个幸福的家庭,我一定好好地活下去,坚持,坚持再坚持。

解说:到底是什么原因,让这个正常男人的身高越变越矮,这个原本幸福的小家庭,又曾经历那些生活磨难。有请嘉宾张志强、许二丽。

陈鲁豫:欢迎志强,志强跟二丽结婚已经有15年了吧?

许二丽:是的。

张志强:那是的,有了。

陈鲁豫:你觉得这15年你自己变化,除了身体变得不如以前之外,你自己有什么变化吗?

张志强:我的性格发生了很多的变化。

陈鲁豫:你以前生病以前性格是什么样?

张志强:性格开朗也爱唱歌,爱跳舞,而且还会弹吉他。

陈鲁豫:现在呢?

张志强:现在就是每天闷闷不乐的,就是有时间还爱发脾气。

陈鲁豫:二丽他如果发脾气的话,你会怎么来面对他,是假装听不见,也不理还是也会回他两句?

许二丽:有时候他发脾气的时候,给他放一些他平时在好的时候还唱的那些歌曲,放一些音乐,叫他一下子心情也就调整过来了。

陈鲁豫:要想知道因为志强身高不是一天之内变矮的,可能一开始自己意识不到,我有什么变化。

张志强:对。

陈鲁豫:一定是通过别人的眼光,然后发现我怎么突然变矮了,第一次你还记得吗?

张志强:我记得印象很深的,当时因为我家里的客厅的一个灯泡坏了,要站起来去把这个灯泡,就说是试试它明不明,摸这个开关,平常我都很轻松的能摸到它,但是我当时站起来的时候,我又突然感觉它很高,然后我就给我们当时村的电工打电话让他来给我修一下这个灯,换一下灯泡。他来的时候他无意间说了一句,他说志强你的个子现在老低了他说,你不知道吗?他就这偶然的一句话,他走了以后我自己量了一下,那可不是,那可低了,当时就是。

陈鲁豫:当时矮了多少?

张志强:当时就矮了,就矮了十来公分了,剩1米47。

许二丽:还有一次我去跟他一块上街买衣服嘛,然后到了服务员那边,我就说我的老公平时穿的他的个子也不太高,穿的也就是男士170的号最小的号,结果他扒拉好多好多,他找了一下,然后我给他穿了试一下,结果袖子都已经长了那么多了。

陈鲁豫:那段时间志强的外形变得挺大,我看你现在手的,就是手会一点点一点点,改变这样的形状是吗?

张志强:对对对,原来我的手可长了,你要短了你就弹不成吉他。你的这个地方手先开始发生变化的。

陈鲁豫:那脚的大小会变吗?

许二丽:腿都变弯了嘛,你看,胳膊也伸不直,你看,这长了一个大包。

陈鲁豫:这个青的地方都是扎针扎出来的?

张志强:对对对。

陈鲁豫:就人的外形变化之后,每个人都很都其实还是会在意自己的外形的改变的?

张志强:对。

许二丽:是的。

陈鲁豫:我不知道对于男人来说这种外形的改变,对自己的心理的影响大到什么程度?

张志强:一般人是感受不到的,你像我现在这个状况,我要是走到街上的时候,别人都是用惊异的目光看着我。

陈鲁豫:现在会吗?

张志强:现在也会呀。

许二丽:他有时候他就上面前去问嘛,他说你怎么是个小矮人。

张志强:我当时因为我有个大女儿叫鹏鹏,因为她在小学里上学,我没事的情况下去接她。我记得最近那两年,她有一次鹏鹏突然对我说,她说爸爸你不要去接我了,她说我自己能回来,我当时很纳闷,我说好好的,为什么不让接她了呢,最后她的妈妈慢慢地问她,她说因为我的外貌,她的同学光议论我。

陈鲁豫:孩子会觉得有些压力。

张志强:她不愿意让她的同学去议论她的爸爸,她就采取这种方法,就不让我去接她。

陈鲁豫:一般男人相比女人,照镜子可能会比较少,你现在会愿意照镜子吗?

张志强:我不愿意照镜子。

许二丽:他都很少照镜子。

张志强:不照。

许二丽:有时间甚至十天也不会照一个镜子。

张志强:我早晨起来我都不照镜子。

陈鲁豫:以前呢?

许二丽:以前他爱打扮,好好打打摩丝。

解说:就在身高变矮的同时,张志强的五官也在慢慢变丑,外形的变化让他变得自卑,不爱出门。更严重的是骨骼变形还导致张志强的心脏肺部功能开始退化。2012年张志强的病情恶化,他与家人四处求医。

像他这种就是透析患者,身高明显缩短,伴有骨痛,进而骨畸形的话,我们在临床上有一个叫退缩人综合症。

解说:经过诊断,原来张志强所确诊的退缩人综合症与他在1999年所患的尿毒症有着密切关系。由于尿毒症患者需要靠血液透析来维持生命,但与此同时,正是

因为长达15年的透析治疗,导致张志强重度骨质疏松,骨骼变形,进而身高变矮。这样的事实让一家人倍感震惊,最终张志强冒着生命危险选择了手术并取得成功,如今他的身高已不再变矮。

当时间追溯到1999年,27岁的张志强与妻子许二丽新婚不久,他便被诊断患有尿毒症,而那是的许二丽已怀有四个月的身孕,这个病症噩耗随即打破了原本幸福的小家庭。

陈鲁豫:二丽等于是在怀第一,在怀老大的时候就知道他的病了,但是得病之前会有一段时间是有一些觉得自己的身体有一些明显的不舒服,有一些明显的症状?

张志强:有有,连续几天就是不想吃饭,不想吃饭当时她想到说她说你不想吃饭,是不是胃不太舒服,胃不得劲,她给我买了药,治胃的药吃吃,吃了以后也不见效。然后等两天以后又突然间,第二天早晨一起来脸肿得老大老大的,腿也肿了,脸还很黄,虚弱的都站不起来了,没办法我们到医院一检查,就是一化验肾衰尿毒症。

陈鲁豫:唯一的方法就是要换肾?

张志强:对。

许二丽:因为那个时候他病情一犯,我的身体也不太舒服比较虚弱,然后检查医生说又是尿毒症,我和我爸都坐火车到了武汉军区医院,当时我手里只带了3000块钱,在那里去到以后人家医生一说你们这个病情只有换肾才能解决你的病情。

陈鲁豫:二丽那时候已经大着肚子了,几个月当时知道老公生病?

许二丽:当初那个时候也就是四个月了。

陈鲁豫:一般现在家里有个孕妇的话,孕妇像个宝贝一样,恨不得供起来,还要保持心情愉快,保证营养,我想那时候这两个对你来说都是很奢侈的事情?

许二丽:有时候还想叫他吃好一点儿,我也想增加点营养,但是看他身体不好不舒服的时候,也想多增加点儿营养给他,医生就说多吃点营养。

张志强:她还是处处都想着我,她自己都不舍得吃什么。

陈鲁豫:那你怎么照顾自己那时候?

许二丽:有时候在他心情好的时候,我自己在外边走一走,调解调解自己的心情。

解说:面对医疗费用的强大压力,救子心切的老父亲又将做出何种惊人举动?成功移植肾源,又是什么样的突发状况让这个原本落魄的家庭遭遇晴天霹雳?

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《鲁豫有约》在凤凰卫视中文台播出【节目专区】

主持人:陈鲁豫【主持人专区】

首播时间:周一至周五10:05-11:00

重播时间:周二至周六0120-0215

[责任编辑:王圳]

标签:退缩症 陈鲁豫

2014-11-19鲁豫有约 退缩人的幸福生活 http://d.ifengimg.com/w120_h90/y0.ifengimg.com/pmop/2014/11/19/38d6457d-d25a-47ec-9a80-026a6e35a26a.jpg

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